Życie Charliego Garda śledził cały świat, w stronę niewinnego chłopca zwrócił się sam Papież Franciszek, pomoc oferował Donald Trump, a tysiące internautów wspierało rodziców chłopca umieszczając wpisy z hasztagiem #JeSuisCharlieGard.
Trwająca kilka miesięcy batalia o życie chłopca zakończyła się śmiercią dziecka – maleńki Charlie został odłączony od aparatury. Jego śmierć przeżywają nie tylko najbliżsi, ale cały świat. Młodzi rodzice Charliego napisali wzruszające oświadczenie, w którym żegnają swoje maleństwo:
Ostatnie 11, prawie 12 miesięcy, były najlepszymi, najgorszymi i najbardziej zmieniającymi nasze życie miesiącami, które przeżyliśmy. Charlie to Charlie i nie zamienilibyśmy go za wszystkie skarby całego świata. Wszystkie nasze wysiłki były właśnie dla niego.
To jedna z najtrudniejszych rzeczy, jaką kiedykolwiek mówiliśmy i jedna z najtrudniejszych rzeczy, jaką mamy zrobić, która jest po to, by pozwolić naszemu pięknemu, małemu Charliemu odejść.
Mówiąc krótko, chodzi o słodkiego, wspaniałego, niewinnego małego chłopca, który urodził się z rzadką chorobą, a który miał prawdziwą szansę na życie i rodzinę, która tak bardzo go kochała i która dlatego tak ciężko o niego walczyła.
Naprawdę jesteśmy zdruzgotani mówiąc, że po najnowszym skanowaniu MRI mięśni Charliego, wykonanym na prośbę dr Hirano podczas spotkania MDT [multidyscyplinarnego zespołu osób opiekujących się Charliem], jako oddani i kochający rodzice zdecydowaliśmy, że kontynuowanie leczenia nie jest już tym, co dla Charliego najlepsze i pozwolimy, aby nasz syn mógł przebywać z aniołami.
Jest jeden prosty powód, dla którego stan mięśni Charliego pogorszył się do tego stopnia, w jakim jest teraz – to czas. Cały zmarnowany czas. Chcemy powiedzieć kilka słów w nadziei, że życie Charliego nie będzie na próżno. Od samego początku zawsze działaliśmy ze względu na to, co najlepsze dla naszego syna. Zawsze byliśmy prowadzeni przez Charliego. Obiecuję każdemu z was, że nie walczylibyśmy tak mocno dla naszego syna, gdybyśmy sądzili, że cierpi lub trwa w bólu. Nigdy nie było dowodów na to, że choroba powodowała ból i nadal nie sądzę, aby Charlie cierpiał dzisiaj.
Zdecydowaliśmy się pozwolić naszemu synowi odejść i to z tylko tego jednego powodu: że perspektywa poprawy stanu Charliego jest niestety zbyt niska. Nasi lekarze w Ameryce i we Włoszech nadal chcieli leczyć Charliego po przeanalizowaniu skanowania MRI z lipca 2017 roku. Czuli, że nadal istnieje szansa na znaczącą poprawę mózgu Charliego. Jednak ze względu na pogorszenie stanu jego mięśni, obecnie nie ma już drogi dla Charliego. Czas został zmarnowany. To czas, który płynął przeciwko niemu. Obecnie nigdy się już nie dowiemy, co by się stało, gdyby odpowiednio wcześnie został poddany leczeniu. I nie chodzi w tym o nas. Nigdy o nas nie chodziło. Chodzi o to, co jest dla Charliego najlepsze teraz. A w momencie, w którym zaczęło być dla Charliego za późno, podjęliśmy bolesną decyzję, by pozwolić mu odejść.
W tej sytuacji również nie chodziło o to, że „rodzice wiedzą najlepiej”. Nieustannie słuchaliśmy ekspertów z dziedzin dotyczących fundamentalnych kwestii etycznych, prawnych i medycznych – dlatego też historia jednego małego chłopca, dziecka dwóch zwykłych szarych ludzi, wywołała tak sprzeczne opinie i ostre argumenty na całym świecie.
Zawsze będziemy wiedzieć, że zrobiliśmy wszystko, co najlepsze dla Charliego i mam nadzieję, że jest z nas dumny, dumny z naszej walki w jego sprawie. Będziemy musieli żyć ze świadomością „co by było, gdyby…”, która będzie nas prześladować przez resztę naszego życia. Ale myślimy o tym, co jest najlepsze dla naszego syna. Zawsze wierzyliśmy, że Charlie zasłużył na szansę na życie i wiedzieliśmy, że jego mózg nie był w tak złym stanie, jak to się stało później. Dlatego kontynuowaliśmy [naszą walkę].
Całkowicie rozumiemy, że każdy ma prawo do swojej opinii, a w tym przypadku zawsze powstałaby ogromna debata na temat tego, kto ma rację, a kto jest w błędzie. W rzeczywistości nie ma tu zwycięzców. Jedna rzecz jest jednak pewna. Wiemy głęboko w naszych sercach, że zawsze działaliśmy ze względu na to, co najlepsze dla Charliego. Zawsze to [co najlepsze] było na czele naszych myśli. Pomimo tego, co niektórzy myślą o nas, postaramy się odejść od ich opinii jak najdalej i trzymać nasze głowy wysoko.
Jak już mówiłam, znamy prawdę i wiemy w naszych sercach, że zrobiliśmy to dla naszego kochanego, małego Charliego. Nigdy nie uczynilibyśmy tego z samolubnych powodów. Nie utrzymywaliśmy go przy życiu tylko dlatego, że nie mogliśmy znieść jego straty.
Charlie miał realną szansę na lepsze. Niestety obecnie jest dla niego za późno. Ale nie jest za późno dla innych cierpiących na tę okropną chorobę czy inne schorzenia. Będziemy nadal pomagać i wspierać rodziny chorych dzieci i starać się, aby Charlie żył w życiu innych. Jesteśmy mu to winni: aby jego życie nie było na próżno. Chcielibyśmy podziękować naszemu zespołowi prawnemu, który pracował niestrudzenie, aby spróbować uratować życie Charliego i nie prosił ani o jeden grosz. Nawet nie pozwolili nam kupić sobie kawy. Zrobili to z życzliwości swoich serc, ponieważ wierzyli w nas i uwierzyli w Charliego.
Chcielibyśmy podziękować wszystkim, którzy wspierali nas w trakcie tej podróży po kraju i tysiącach ludzi na całym świecie. Dziękuję również personelowi szpitala przy Great Ormond Street, który opiekował się Charliem i długo utrzymywał go w stabilnych i komfortowych warunkach. Opieka otrzymana od pielęgniarek, które się o niego troszczyły, nie ma sobie równych.
Ale przede wszystkim chcielibyśmy podziękować Charliemu za radość, którą przyniósł do naszego życia. Miłość, którą mamy dla Ciebie, jest zbyt duża, by wyrazić ją słowami, a my tak bardzo Cię kochamy. Pomimo tego, że czasami mówiono o naszym pięknym synku, jakby nie był godny szansy na życie, to Charlie jest absolutnym wojownikiem.
Nie moglibyśmy być z niego bardziej dumni i będziemy za nim strasznie tęsknić. Jeden mały chłopiec połączył cały świat i niezależnie od opinii ludzi, nikt nie może zaprzeczyć wpływowi naszego pięknego syna na nasz świat. Jego dziedzictwo nigdy nie umrze. Charlie miał większy wpływ i dotykał więcej ludzi na tym świecie w ciągu 11 miesięcy, niż wiele osób robi to w całym życiu. Nie mogliśmy mieć więcej miłości i dumy z naszego pięknego chłopca. Mama i tata kochają Cię tak bardzo, Charlie.
I zawsze będziemy dumni, będziemy Cię kochać i tak bardzo nam przykro, że nie mogliśmy Cię zatrzymać. Słodkich snów, kochanie. Śpij spokojnie, nasz piękny mały synku.
źródło: deon / The Guardian
fot.: twitter/ twitter / instagram / screen cnn
kg